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Des parents d'autistes manifestent
16.05.08 18:54, 730 vues, Catégories: Politique et société PARIS (AFP) - Le gouvernement présente vendredi le plan sur l'autisme 2008-2010, destiné à améliorer le diagnostic et la recherche, combler le retard en matière d'accueil, en essayant de diversifier une prise en charge jusqu'ici centrée sur la psychiatrie.
En décembre 2007, le comité consultatif national d'éthique a dénoncé la situation dramatique des personnes autistes en France, assimilable, selon lui, à une "maltraitance", faute d'une prise en charge éducative adaptée.
Un constat conforté par Autisme-France, qui rend public à l'occasion des rendez-vous de l'autisme ce week-end, des extraits d'un livre blanc, témoignages de familles face à des difficultés extrêmes pour scolariser leur enfant autiste, trouver un lieu d'accueil spécifique.
Le film "Elle s'appelle Sabine", primé au festival de Cannes 2007, de la comédienne Sandrine Bonnaire qui raconte l'histoire de sa soeur autiste, internée en hôpital psychiatrique pendant cinq ans, a joué un rôle important pour sensibiliser le public au drame de ces malades, victimes de diagnostic tardif et de théories thérapeutiques contradictoires.
En France, les clivages divisent les professionnels sur la prise en charge des autistes, les tenants des méthodes "comportementales" et de la scolarisation en milieu ordinaire, privilégiées par les parents, critiquant une trop grande "psychiatrisation" de la maladie.
Le comité national d'éthique a recommandé d'accorder la priorité "à une prise en charge éducative précoce et adaptée, en relation étroite avec la famille".
Un grand nombre de parents, faute de structures en nombre suffisant et adaptées, vont en Belgique, où sont déjà accueillis quelque 3.500 enfants français ou adultes souffrant d'autisme ou de troubles du comportement.
Une mission confiée à la députée du Nord Cécile Gallez sur cet "exil" contraint rendra ses conclusions fin juin.
Le plan autisme ne devrait pas prendre position pour l'une ou l'autre des "méthodes", mais offrir un choix plus large aux familles, en diversifiant les modes de prise en charge et en expérimentant des types de structure nouveaux (logement adapté, job coaching, services d'accompagnement éducatif).
Il devrait prévoir par ailleurs la création de places d'accueil, en nombre supérieur à celui du plan 2005-2007, qui avait décidé de 2.830 places supplémentaires. Pour Autisme-France, les "8.000 places existantes ne correspondent pas du tout aux besoins".
Des mesures sont prévues pour améliorer les connaissances sur l'autisme, une tâche qui sera confiée notamment au groupe de suivi scientifique créé en avril 2007 pour préparer le plan autisme, en lien avec la Haute autorité de santé et l'Agence nationale d'évaluation médico-sociale (ANEMS).
Cela permettra de connaître un peu mieux le nombre de personnes atteintes. L'Inserm en 2002 estimait à 60.000 le nombre d'autistes en France et 180.000 en incluant les troubles envahissants du développement (TED), alors que l'OMS (Organisation mondiale de la santé) avance des chiffres plus importants, entre 200.000 et 400.000, en 2005.
Le comité national d'éthique cite quant à lui le chiffre de 300.000 à 500.000 adultes atteints de "troubles envahissants du développement".
Le comité, s'appuyant sur les taux de prévalence relevés dans d'autres pays, estime que "de 5.000 à 8.000 nouveaux-nés par an développeront" un syndrome autistique.
L'association de parents d'enfants autistes "Léa pour Samy" très critique sur "les erreurs du plan passé", a appelé à manifester devant le ministère de la Santé vendredi.
PARIS (AFP) - Le gouvernement a annoncé vendredi la création de 4.100 places supplémentaires en cinq ans pour accueillir les autistes, améliorer le diagnostic et l'expérimentation de nouvelles méthodes de prise en charge, dans le cadre d'un plan visant à "faire sortir les autistes du ghetto".
Le coût global de ce plan triennal s'élève à 187 millions d'euros, ont indiqué vendredi la ministre de la Santé Roselyne Bachelot et la secrétaire d'Etat à la Solidarité Valérie Létard en rendant public leur plan autisme 2008-2010, très attendu des familles.
Pour améliorer l'accueil, il est annoncé la création, sur cinq ans, soit une durée plus longue que le plan, de 4.100 places, dont 1.500 pour enfants. Le premier plan 2005-2007 avait permis la création, sur trois ans, de 2.830 places, dont 1.530 pour enfants.
La création de petites unités de vie est encouragée, ainsi que l'internat souple et les structures expérimentales de "décompression" pour les adolescents. Les établissements médico-sociaux sont appelés à adapter leur prise en charge aux "aspirations nouvelles" des familles.
"On part de très loin, bien sûr ce n'est pas suffisant" a reconnu Mme Létard devant la presse, en soulignant "l'ambition" du gouvernement: "que plus personne en France ne puisse encore ignorer ce qu'est l'autisme".
Alors que les professionnels en France se divisent sur les méthodes de prise en charge des autistes (psychiatrie ou approche comportementale), le gouvernement souhaite recenser ce qui existe et permettre une expérimentation de nouvelles méthodes, en conduisant une réflexion juridique et éthique sur les droits fondamentaux des personnes touchées par l'autisme.
L'accent est mis aussi sur l'amélioration du diagnostic, en prévoyant des expérimentations en régions sur des dispositifs d'annonce personnalisée, pour lesquels un appel à projets est lancé.
Les professionnels de santé, les enseignants et auxiliaires de vie scolaire seront formés pour mieux accueillir et accompagner les autistes, pour lesquels seront expérimentés, dans dix départements volontaires, de nouveaux types de lieux de vie et de travail.
Le plan prévoit enfin le renforcement des connaissances scientifiques et de pratiques de terrain, qui feront l'objet d'un document largement diffusé.
La recherche sur l'autisme et les troubles envahissants du développement (TED) sera encouragée pour un coût global de 5,45 millions d'euros.
Pour Mme Bachelot, "il faut sortir les autistes du ghetto". "Sur huit ans d'études médicales, seules deux heures sont consacrées à l'autisme" a-t-elle déploré.
L'actrice Sandrine Bonnaire, qui a contribué à dénoncer les carences de prise en charge en France, avec son film "Elle s'appelle Sabine", était présente lors de la conférence de presse. "Bien sûr ce n'est pas suffisant", a-t-elle dit, "il y a tellement de demandes et de besoins mais les choses ne peuvent pas se faire comme ça". "C'est à la fois une goutte d'eau, mais il y a des progrès sur le plan de la qualité, il y a une vraie volonté de l'Etat", a-t-elle dit.
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