Génétique et tests récréatifs

Ségolène Aymé, généticienne et épidémiologiste, directrice de recherche à l'Inserm
"Beaucoup des tests génétiques proposés sont de l'arnaque"
LE MONDE | 04.11.08 | 15h59 • Mis à jour le 04.11.08 | 18h02, extrait

Guérir avant même d'être malade ? Sous le mot-valise de "médecine prédictive", la Cité des sciences et de l'industrie à Paris se penche, jusqu'au 8 février 2009, sur l'univers des tests génétiques, de l'imagerie médicale et du dépistage. Autant de techniques dont le développement a explosé ces dernières années. Au moment où la France s'engage dans la révision de la loi de bioéthique, cette exposition présente les avancées et les mirages de cette médecine dite prédictive. Que peut-on réellement en attendre ? Ségolène Aymé, généticienne et épidémiologiste, directrice de recherche à l'Inserm et responsable d'Orphanet (portail des maladies rares), fait le point.

Pourra-t-on bientôt prévoir les grandes maladies grâce à la génétique ?

Il ne faut pas mettre la génétique à toutes les sauces. La médecine génétique a fait d'énormes progrès ces vingt dernières années pour les maladies génétiques - c'est-à-dire celles entièrement déterminées par un seul gène - qui touchent environ 1 % à 2 % de la population générale. Elle permet d'expliquer à ces personnes pourquoi elles sont malades et aussi de savoir si, dans une famille, d'autres personnes seront à risque. Avec le diagnostic préimplantatoire (DPI), par exemple, on rend d'immenses services à certains couples très éprouvés par des maladies rares. Mais le DPI reste archi-marginal. Trois centres en France en réalisent environ cinquante par an. Il faut rapporter cela aux 800 000 naissances chaque année... Pour ce qui est des maladies communes, la génétique ne joue qu'un petit rôle à côté d'une multitude d'autres facteurs.

Pourtant, aux Etats-Unis, le marché des tests génétiques se développe sur Internet ?

Beaucoup des tests génétiques actuellement proposés sont de l'arnaque. Leur utilité médicale est nulle. Les gènes ne sont pas des éléments isolés, mais travaillent de concert et sont en interaction avec leur environnement. Ce qui est constaté dans une population, dans un lieu géographique n'est généralement pas transposable ailleurs. De plus, les gènes sont plastiques, ils s'expriment ou non. Calculer un risque individuel en testant tous les gènes connus, personne ne sait le faire. Pour le cancer du sein, par exemple - en dehors des 5 % à 10 % de cas qui sont entièrement déterminés par la génétique -, les gènes jouent un faible rôle. Les tests génétiques proposés aux Etats-Unis ont été développés par des entreprises privées qui ont désormais besoin de rentabiliser leurs investissements. Leur développement relève d'un pilotage de la demande par l'offre. Les problèmes posés par cette génétique récréative relèvent plus de la protection du consommateur que de l'éthique.