April 27, 2007
Génétique : faut-il tout dire ?
Génétique : faut-il tout dire ?
Le Comité national d'éthique privilégie l'«intérêt direct» pour la divulgation des données.
Libé, 27 avril 2007
Quel est le statut de l'information génétique ? Peut-on révéler à quelqu'un qu'il est porteur d'un gène mais qu'il ne tombera néanmoins jamais malade ? C'est à cette question très délicate que devait répondre le Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Une question qui préfigure la médecine de demain, faite de conseils génétiques et de prédispositions à certaines maladies. Hier, les sages ont rendu public un avis qui peut être lu comme une sorte de «résistance au tout génétique», en se montrant partisans de ne pas délivrer d'informations «si ces informations n'ont pas un interêt direct pour l'enfant».
Mutation. Le point de départ de la saisine concerne une des maladies génétiques les plus répandues : la mucoviscidose. C'est une maladie génétique dite «récessive», c'est-à-dire que le risque de développer la mucoviscidose n'existe que lorsque les deux exemplaires du gène, hérités du père et de la mère, sont porteurs de mutations. Depuis 2002, un dépistage systématique de la mucoviscidose à la naissance a été mis en place. Le gène en cause répond au nom de CFTR, mais il est d'une très grande variabilité : ainsi, une personne sur 30 dans la population française possède un seul «morceau» muté du gène CFTR (la personne est dite «hétérozygote» pour le gène CFTR ou «porteur sain»), ce qui n'a de fait aucune conséquence en termes de risque pour sa santé. Le savoir n'a qu'une seule utilité pour la personne : cela peut avoir des conséquences si elle décide plus tard de faire un enfant. Et, là, dans l'hypothèse où les deux parents sont chacun «porteurs sains» d'une mutation, il y a une probabilité de 25 % pour que leur enfant hérite des deux mutations et présente ensuite un risque de développer la maladie. Bref, le risque est très minime. Et très lointain. Faut-il, pour autant, le cacher ? Faut-il, à l'inverse, le dire sans que la personne n'en ait fait la demande ?
Bénéfice. Dans son avis, le comité d'éthique veut éviter une surenchère où toute information génétique serait bonne à dire. Il a rappelé une évidence : un dépistage doit apporter un bénéfice pour la personne. Dans le cas présent, ce bénéfice est si hypothétique que le CCNE «recommande que la révélation systématique du statut de porteur sain d'un nouveau-né ne soit pas encouragée, compte tenu de l'absence d'intérêt direct pour l'enfant». La raison ? «Il s'agit de ne pas transformer un être humain en un être enfermé dans son statut génétique, avec le risque de sacralisation du gène que cela comporte.» Le CCNE ajoute que l'«information délivrée aux parents doit expliquer que le statut de porteur sain pourra éventuellement être mis en évidence chez leur nouveau-né, mais ne sera pas automatiquement communiqué avant une étape d'information et de réflexion». En somme, si la personne veut plus tard le savoir, à elle d'en faire la demande. Interrogé en marge de la conférence de presse sur les déclarations récentes de Nicolas Sarkozy disant que l'on naissait pédophile comme s'il y avait un gène en cause, le président du comité d'éthique, Didier Sicard, a juste lâché : «Cela m'a attristé.»
Posted 18 years, 4 months ago on April 27, 2007
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